Vaccinazione ANTI-COVID cardiopatici congeniti

8 aprile , 2021 21:09

L'Associazione Piccoli Cuori Odv ha in progetto la preparazione di una lista di adulti cardiopatici congeniti che sarà inviata ad ASL3 per la vaccinazione anti-covid 19 (la valutazione della fattibilità della vaccinazione è di esclusiva pertinenza del personale sanitario).

Il progetto è in stretta collaborazione con Asl 3. Chiediamo gentilmente, a chi è interessato ad essere inserito nella lista (se non già gestito in altre forme da ASL3 stessa), di inviare il modulo in allegato alla mail cardcongcovid@gmail.com, dopo averlo compilato e firmato, SOLO se rispetta TUTTI i seguenti punti:

- Chi è cardiopatico congenito

- Chi è residente nel territorio competente di Asl 3

- Chi non ha già effettuato il vaccino anti-covid 19 e non è già in lista per effettuare la vaccinazione

Chiediamo inoltre di inserire come oggetto della mail “lista vaccinazione cardiopatici congeniti” Vorremmo informarvi che, siccome immaginiamo che la candidatura verrà inviata da numerosi di voi, la frequenza e il numero di vaccinazioni erogate non è di nostra competenza ed è influenzato fortemente da fattori che possono introdurre ritardi di varia natura. La fase relativa agli appuntamenti sarà gestita da personale ASL3.

Attendiamo fiduciosi la Vostra adesione.

modulo vaccinazione modificata.pdf (264,65 kb)


Auguri di buona Pasqua!!!

4 aprile , 2021 09:19

Uova di Pasqua in reparto

1 aprile , 2021 18:05

Ieri mattina sono state donate 25 uova di Pasqua ai bambini ricoverati nel Dipartimento di Cardiochirurgia dell’Istituto Giannina Gaslini, vogliamo ringraziare per questa raccolta l’Associazione Amri (Associazione Malattie Reumatiche Infantili) e la Signora Anna, Vicepresidente dell’Associazione, che era presente alla consegna delle uova al Dipartimento, insieme alla nostra Patrizia. Ringraziamo anche Studio Audioprotesico Exaudio Srl, quindi i Signori Daniele Caria e Leonardo De Marini, per il prezioso contributo e aver permesso l’iniziativa

 


L'IMPORTANZA DEI PAPA'

17 marzo , 2021 21:50
Quando si pensa a una nuova vita in arrivo, a un neonato da accudire o a un bimbo malato da assistere, in automatico il pensiero va alla mamma...
Nell'immaginario comune, i papà sono i giganti buoni, gli eroi che sostengono e proteggono tutta la famiglia.
Oggi tutte questi aspetti sono ancora veri, ma si sono trasformati ed evoluti: i papà sono sempre più presenti nella crescita e nella quotidianità dei figli
 e possono esprimere i loro sentimenti, senza doversi mostrare sempre i più forti. 
Però la strada è ancora lunga, nei luoghi di lavoro spesso è considerato "normale" che sia la mamma e non il papà a richiedere congedi parentali e riduzione di orario per allattamento, a rimanere a casa quando il bambino sta male o la scuola è chiusa...

In occasione della festa del papà vogliamo dare voce a tutti i nostri papà:
  • quali sono i vostri dubbi e le vostre paure quando viene diagnosticata una malattia del vostro bimbo/a e quando si devono affrontare visite, interventi, esami...
  • ma anche quali sono le sorprese e le gioie che questo piccolo grande guerriero vi regala? 
  • riuscite a essere presenti come vorreste o il lavoro vi limita? 

e non dimentichiamo i papà guch:
  • quali sono i vs dubbi o le vostre paure nel pensare e vivere la paternità?
  • e anche in questo caso, quali sono le sorprese e le gioie inaspettate? 

Potete lasciare una testimonianza nelle nostre pagine fb o instagram oppure scriverci in privato, se preferite rimanere anonimi
 
 

Raccolta fondi "Eva 4 Piccoli Cuori Gaslini"

16 marzo , 2021 18:34
L’Associazione Piccoli Cuori Odv ringrazia di cuore la Signora Kendell Tobin e suo marito per aver avviato una raccolta fondi nel mese di Gennaio 2021, dal titolo "Eva 4 Piccoli Cuori Gaslini", in onore della loro piccolina, nata con una cardiopatia particolare e operata all'Istituto Giannina Gaslini. Tanti ringraziamenti anche al Signor Claudio Betti, titolare della rinomata Boutique ligure “Spinnaker”, per aver contribuito attivamente alla raccolta fondi con una preziosa donazione.

Il target era di 5.000 euro, è stato raggiunto e superato: 2896€ della cifra raccolta sono già stati utilizzati per il pagamento del 50% dell’intervento di una giovane cardiopatica di 18 anni, proveniente dal Kurdistan. La ragazza aveva estremo bisogno della sostituzione del pacemaker entro pochi mesi, nei prossimi giorni verrà ricoverata e operata all’Istituto Giannini Gaslini. L'intervento è stato reso possibile anche grazie alla collaborazione con la Regione Liguria che partecipa al pagamento del restante 50% dell’operazione e con l'Associazione Ana Moise che ha contribuito economicamente al trasferimento della ragazza e della sua mamma, aiutandole inoltre con vitto e alloggio.

La restante parte della donazione verrà destinata alle necessità del Dipartimento di Cardiochirurgia, sempre dell'istituto Giannina Gaslini.

Un ringraziamento speciale va anche a tutte le persone che hanno contribuito e reso possibile il raggiungimento della cifra raccolta.


3 DONNE FAMOSE, 3 GUERRIERE COME NOI

6 marzo , 2021 14:49

 

 

In occasione della festa della donna, vogliamo raccontare la storia di 3 splendide donne dello spettacolo che, come noi, sono nate con una malformazione cardiaca e hanno imparato a convivere con questa parte di loro stesse e persino a trasformarla in una straordinaria forza motivazionale che le spinge quotidianamente a lottare per raggiungere sogni e obiettivi.

 

KATIA FOLLESA: attrice e comica, diventata famosa a Zelig per il duo Katia & Valeria e ora conduttrice di diversi programmi tra cui Cake Star e Bake Off Junior. Katia è nata con una cardiomiopatia ipertrofica non ostruttiva, ereditata da suo papà, che ha scoperto un pomeriggio del 2006, in cui improvvisamente le si è appannata la vista e non si sentiva più il cuore. Da quel momento ha iniziato una terapia con i betabloccanti che dovrà seguire per tutta la vita, oltre a controlli regolari a cadenza semestrale; nel 2019 “Ho avuto una piccola manutenzione vicino al cuore” Da anni è testimonial di un progetto del Gruppo ospedaliero San Donato Foundation, che ha come obiettivo quello di migliorare lo stile di vita dei soggetti cardiopatici.

 

GIUSY FERRERI: cantautrice dalla voce molto particolare diventata famosa con la partecipazione alla prima edizione di X-Factor e l'uscita del singolo Non ti scordar mai di me. Giusy è nata con la sindrome di Wolff-Parkinson-White, una malformazione consistente in un eccesso di fasci di tessuto cardiaco che provoca l’accelerazione dei battiti. Da quando aveva 8 anni ha convissuto con frequenti episodi di tachicardia tenuti a bada da terapia a base di un farmaco betabloccante oltre a controlli annuali. Finché l'episodio di una sincope, proprio durante la sua prima volta in uno studio di registrazione, l'ha convinta a sottoporsi a un intervento di ablazione, come lei stessa ha raccontato:Ho subito due interventi. Il primo intervento non è andato a buon fine, perché il tessuto da rimuovere era in una posizione difficile, troppo all’interno del cuore, mentre un paio di settimane dopo, il secondo, con una tecnica più potente ed efficace, mi ha risolto la vita. Tre ore di intervento, tre giorni di ricovero ed ero un’altra donna. Che finalmente a 21 anni usciva dall’incubo."

 

MARTINA NASONI: modella, influencer e vincitrice dell'edizione 2019 del Grande Fratello.Martina è nata con una cardiomiopatia ipertrofica, malattia ereditata per via materna e che rende il cuore ispessito al punto da ostacolare il passaggio del sangue. A dodici anni le viene impiantato un pacemaker e a breve dovrà tornare in sala operatoria per la sostituzione della batteria del pacemaker. Sua mamma ha la stessa patologia e qualche anno fa ha subito un trapianto di cuore, ma lei confida nella scienza e nella possibilità di altre cure.

Donazione tiralatte

5 marzo , 2021 22:05

Oggi Associazione Piccoli Cuori ha donato al dipartimento di Cardiochirurgia dell’Istituto Giannina Gaslini due tiralatte elettrici muniti di biberon, per le mamme ricoverate e per i loro piccoli.

La consegna è avvenuta questa mattina alla presenza della Caposala, in rispetto delle norme anti-contagio.

Vogliamo ringraziare ancora una volta tutti i donatori e chi ci sostiene, soprattutto in questo periodo. In particolare, SKY Medicale srl per la collaborazione e la continua solidarietà ❤️

 


14 Febbraio - Giornata Mondiale di sensibilizzazione Cardiopatie Congenite

14 febbraio , 2021 08:00

Il 14 febbraio non è solo San Valentino ❤️
E' la giornata mondiale di sensibilizzazione delle Cardiopatie Congenite. ❤️

E' il giorno in cui celebriamo la nostra forza e anche le nostre debolezze.
E' il giorno in cui le mamme e i papà urlano al mondo quanto sono fieri dei loro bambini, in cui i GUCH (cardiopatici congeniti adulti) si guardano indietro e sanno di aver combattuto e di aver meritato ogni respiro.
E' il giorno in cui ci presentiamo a chi non ci conosce per raccontargli qualcosa del nostro coraggio.
E' il giorno in cui ringraziamo i medici e gli infermieri che ci curano con dedizione da sempre.
E' il giorno in cui diciamo grazie a coloro che ci conoscono e ci sostengono con amore, combattendo le nostre battaglie come fossero le loro.
E' il giorno in cui Piccoli Cuori si stringe e celebra questa giornata speciale, insieme come una famiglia.
Grazie a tutti voi che ci siete sempre.

Un ringraziamento speciale oggi anche a Ares Guidetti che con pazienza e tanta bravura, montando questo video, ci ha dato voce.

Grazie anche a voi perchè se vorrete condividerlo, canterete con noi. ❤️

Guarda il video  


Febbraio mese delle cardiopatie congenite

2 febbraio , 2021 22:08

  

Febbraio è il mese delle cardiopatie congenite e così abbiamo pensato di pubblicare ogni giorno, sulle nostre pagine Facebook, le storie e i sorrisi, protagonisti del nostro progetto fotografico "Il Sorriso del Guerriero".  

 

Ogni  malformazione è diversa e ognuna genera una storia diversa, fatta di cicatrici, battaglie e sofferenze, ma anche di una grande voglia di vivere e di tante vittorie che vi vogliamo raccontare... 

 

Seguiteci su Facebook!!!


Adeguamento statuto Terzo settore

2 febbraio , 2021 21:05

Come tutti gli enti non profit che intendono acquisire la qualifica di Ente del Terzo Settore, per iscriversi al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore e desiderano accedere ai vantaggi che la normativa riserva agli ETS, anche Piccoli Cuori ha adeguato il proprio Statuto alle prescrizioni del Codice del Terzo Settore.

Lo statuto è stato discusso e approvato duante l'assemblea straordinaria dei soci dello scorso 27 Ottobre 2020, alla presenza del Notaio e quindi registrato; di seguito copia del Nuovo Statuto 

 

statuto 2020 pc odv.pdf (909,37 kb)