Quando si parla della qualità della vita dei bimbi sani, ci si può solo occasionalmente trovare di fronte a un grosso problema; ma quando si parla della qualità della vita dei bambini ammalati di cuore, allora sì che ci si può trovare di fronte ad un compito realmente difficile, che nessuna persona, nessun genitore può affrontare da solo.

Così nel 1998, tra i genitori dei piccoli pazienti del Dipartimento Cardiovascolare dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, si è costituita l’associazione Piccoli Cuori O.D.V., i cui scopi sono principalmente:

1. essere un concreto supporto alle famiglie, aiutandole    ad    affrontare    in    modo appropriato e consapevole il percorso di crescita   dei   bambini   con   cardiopatie congenite ed acquisite;
2. stimolare la ricerca e l’aggiornamento nel campo della Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica;
3. sensibilizzare  l’opinione  pubblica  e  le Istituzioni sulle problematiche inerenti le cardiopatie congenite.

Consulta lo statuto dell’associazione

Da qualche anno nell’associazione sono entrati giovani cardiopatici congeniti diventati adulti, i GUCH (Grown Up Congenital Heart) che sentivano la necessità di aiutare e sostenere altri cardiopatici per condividere e superare insieme le difficoltà di tutti i giorni.

Nell’ottobre 2018 è stata aperta a Vercelli la filiale di Piccoli Cuori dalla volontà di un gruppo di vercellesi cardiopatici congeniti, tutti ex pazienti dell’Istituto Giannina Gaslini

Siamo genitori che, dopo aver vissuto l’esperienza di avere un figlio portatore di cardiopatia congenita, vogliono essere di aiuto a coloro che stanno per affrontare questa esperienza. E siamo giovani cardiopatici congeniti diventi adulti, i GUCH (Grown Up Congenital Heart) che sentono la necessità di aiutare e sostenere altri cardiopatici per condividere superare insieme le difficoltà di tutti i giorni.

DIRETTIVO:

L’Associazione è apolitica, senza fini di lucro e, attraverso le prestazioni personali, volontarie e gratuite, fornite in modo prevalente e determinante dai propri associati, si propone i seguenti scopi:

• promuovere attività di assistenza sociale e sanitaria, di istruzione e formazione nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica;
• promuovere ogni tipo di iniziativa atta a migliorare l’assistenza e la cura dei pazienti in età pediatrica ed evolutiva affetti da cardiopatie congenite ed acquisite;promuovere iniziative per il miglioramento dei rapporti tra i genitori, i Medici di famiglia, i Servizi di Pediatria, i Servizi di Cardiologia Pediatrica di 7°e 2° livello e il Servizio
• di Cardiologia – Laboratorio di Cardiologia Invasiva e Cardiochirurgia, di seguito indicati come “Dipartimento Medico-Chirurgico di Cardiologia Pediatrica” dell’Istituto Giannina Gaslini;
• promuovere l’informazione tra tutti gli operatori interessati e i genitori dei bambini con cardiopatie congenite, al fine di aiutarli ad affrontare in modo appropriato e consapevole il percorso di crescita onde evitare limitazioni e pregiudizi;
• stimolare e promuovere la ricerca scientifica e l’aggiornamento nel campo della Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica;
• sensibilizzare l’opinione pubblica, le Istituzioni e gli Enti alle problematiche rappresentate dall’Associazione;
• promuovere la conoscenza e l’aggiornamento della mappa delle risorse idonee all’assistenza e cura dei bambini con cardiopatie congenite;
• contribuire alla realizzazione, sviluppo e sostegno di servizi ambulatoriali e di degenza, collegati alla mappa dei bisogni dei piccoli pazienti e dei genitori, nell’ambito strettamente connesso alle esigenze sanitarie e socio-assistenziali degli stessi;
• allacciare e mantenere rapporti di collaborazione con altre Associazioni, a livello nazionale e internazionale, che perseguono gli stessi fini;
• promuovere l’attuazione di programmi in campo sanitario e socio-assistenziale predisposti dalla Regione, dalle Province, dai Comuni e dalle Aziende USL e ospedaliere, ricercando le condizioni per la partecipazione e l’individuazione dei bisogni e alla condivisione degli obiettivi, per una migliore gestione delle risorse;
• in via strettamente strumentale al perseguimento dei sopra menzionati scopi, l’Associazione può:
  • istituire   periodici   incontri,   organizzare manifestazioni e spettacoli;
  • promuovere la pubblicazione di libri, riviste, ricerche ed opuscoli;
  • esercitare ogni altra attività che possa essere utile   al   raggiungimento   degli  scopi dell’Associazione;
• l’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra indicate ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse o di quelle accessorie per natura a quelle statutarie, in quanto integrative delle stesse.