Dalla letteratura emerge come la realtà attuale, nell’ambito dei pazienti con una cardiopatia congenita, rimandi alla presenza di una popolazione ormai adulta, che può ragionevolmente essere considerata come il “risultato” del miglioramento e raffinamento delle tecniche diagnostiche e cardiochirurgiche, il cui intento era un tempo il consentire a questi pazienti, allora bambini, di poter vivere e raggiungere se possibile, la vita adulta.

Ma il prolungamento della vita, nonostante le buone intenzioni Intenzioni della medicina, non sempre è esente dal manifestarsi di problematiche che sono altro dal sistema cardiovascolare, ma che pure sembrano giocare un ruolo fondamentale nell’esistenza di questi pazienti.

Certo ad una prima osservazione questi sono pazienti che hanno raggiunto un discreto livello di adattamento, molti hanno terminato la scuola dell’obbligo, molti lavorano e alcuni sono riusciti a creare dei stabili legami affettivi.

È indubbio tuttavia che nell’iter evolutivo dei bambini che nascono con una cardiopatia congenita e che raggiungono l’età adulta, influiscono oltre la natura della malformazione il tipo e la tecnica dell’intervento chirurgico, l’ambiente familiare di accudimento affettivo,l’età dell’intervento cardiochirurgico che sembrano favorire delle “disfunzionalità” affettive e cognitive presenti anche a distanza dall’intervento.

Ci si pone quindi la domanda di quanto la malattia, e le sequele che questa ha comportato, abbia inciso nel percorso psicoevolutivo.

L’obiettivo dell’attività del nostro gruppo interdisciplinare, composto da neuropsicologi, psicologi e cardiologi, è la ricerca di strumenti più idonei per il rilevamento di alterazioni delle funzioni cognitive e soprattutto di correlare i dati ottenuti con gli aspetti psicologici e di qualità della salute come risultante dell’interazione tra stato clinico e capacità funzionale.

Benessere e sport

La pratica regolare dell’esercizio fisico e dello sport per la promozione ed il mantenimento della salute, generale e cardiovascolare, trova una specifica applicazione nell’infanzia e nell’adolescenza, epoche nelle quali, oltre agli importanti aspetti psicologici e sociali, tale pratica ha anche un insostituibile ruolo educativo e formativo. In questo contesto, sono sempre più giustificate le istanze rivolte alla classe medica, affinché autorizzi, e meglio incoraggi, l’attività fisico-sportiva anche nei bambini ed adolescenti con cardiopatie congenite operate e non. Tali istanze, naturalmente, sono rese sempre più attuali dai vertiginosi progressi diagnostici e terapeutici della Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica. La restituzione ad una “vita normale” di un numero sempre maggiore di “cardiopatici congeniti gravi”, condannati in passato all’inattività fisica, obbliga oggi pediatri, cardiologi e medici dello sport a definire nuove “linee guida”, atte a favorire l’attività fisico-sportiva in generale, e a definire, per quanto possibile, quella ideale per ciascun paziente. A tal fine, una corretta prescrizione dell’attività fisica dovrebbe coniugare due punti fondamentali:

1.  soddisfare, per quanto possibile, le aspettative di reinserimento nella vita attiva e nel mondo sportivo, del giovane paziente o ex-paziente nel rispetto del suo delicato equilibrio psicologico;
2. scegliere un’attività fisico-sportiva capace di apportare benefici sul piano psichico e fisico con un rischio di complicanze, nel breve e nel lungo periodo, ragionevolmente trascurabile o almeno pari ai vantaggi previsti. Il problema non è certo di facile soluzione. La popolazione dei soggetti con cardiopatie congenite è variegata, non solo per lo spettro molto ampio delle malformazioni, ma perché in una stessa cardiopatia è possibile incontrare sia pazienti “in storia naturale” (in numero oggi sempre inferiore), sia pazienti operati e tra questi, soggetti trattati in tempi diversi, con tecniche eterogenee e con risultati anatomo-funzionali e clinici differenti. Ciò rende ragione dell’assoluta necessità di una stretta collaborazione tra medico dello sport, cardiologo pediatra curante e cardiochirurgo responsabile del trattamento. Indicazioni e Controindicazioni all’Attività Fisico-Sportiva I protocolli COCIS edizione 2003 , hanno dedicato un intero capitolo ai criteri d’idoneità agonistica nei diversi tipi di cardiopatie congenite. Ad essi rimandiamo coloro i quali intendano approfondire singole problematiche legate a patologie specifiche. In questo ambito, ci limiteremo a fornire alcune indicazioni a carattere generale.

Prima di prescrivere qualsiasi attività fisica o sportiva in un bambino, adolescente o giovane adulto con cardiopatia congenita, prima e dopo l’eventuale correzione chirurgica, sono necessari:

1. un preciso inquadramento diagnostico della patologia ed una definizione della sua gravità. Entrambi questi aspetti sono oggi resi agevoli dall’ampia disponibilità di metodiche non invasive quali, l’ECG a riposo, l’ECG da sforzo e di Holter, l’ecocardiogramma in tutte le sue applicazioni, la risonanza magnetica, eccetera;
2. una ragionevole previsione sulla possibile evoluzione nel tempo della cardiopatia e dell’eventuale impatto su di essa, sia esso favorevole o sfavorevole, dell’attività fisico-sportiva prescelta;
3. la valutazione, per quanto possibile oggettiva, della capacità funzionale del soggetto, mediante test da sforzo, o meglio ancora mediante un test cardio-polmonare.

Il test cardiopolmonare è particolarmente utile nei soggetti con cardiopatie congenite complesse sottoposte a correzione chirurgica, che si accompagnano, prima dell’intervento, ad una grave riduzione della capacità funzionale. Al riguardo, i protocolli COCIS-2003 1, 2, hanno individuato un breve elenco di cardiopatie congenite che, per gravità e/o complessità, controindicano di per sé la pratica sportiva agonistica.

Studi epidemiologici, clinici e di laboratorio hanno fornito evidenze definitive sulle capacità dell’attività fisica di ridurre la morbilità e la mortalità delle malattie cardiovascolari e di migliorare le prestazioni fisiche e la qualità di vita di chi la pratica.L’attività fisica, inoltre, sembra in grado di ridurre significativamente il rischio di sviluppare altre malattie croniche, quali l’obesità, l’osteoporosi, il diabete, alcune neoplasie e la depressione. Per tale ragione, l’esercizio fisico si propone come mezzo preventivo e terapeutico fisiologico, efficace ed a basso costo.

Per attività fisica o esercizio fisico si è inteso qualsiasi movimento corporeo dovuto a contrazione della muscolatura scheletrica ed associato ad un consumo energetico.

Per attività sportiva non agonistica si intende l’attività fisica praticata a scopo ludico-ricreativo, sia in modo sistematico che occasionale, che non implica necessariamente sforzi fisici e/o psichici di tipo massimale.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le malattie cardiovascolari (MCV) comprendono l’ipertensione arteriosa, la malattia coronarica, l’ictus, le arteriopatie periferiche, lo scompenso cardiaco, la cardiopatia reumatica, le cardiopatie congenite e le cardiomiopatie.

Molteplici sono poi le evidenze di quanto l’esercizio fisico, nei pazienti con scompenso cardiaco, possa migliorare la qualità di vita e la tolleranza allo sforzo, riducendo il numero degli eventi cardiovascolari.

L’esercizio fisico regolare di tipo aerobico è in grado di migliorare la totalità dei fattori di rischio cardiovascolare modificabili.

Diversamente dai farmaci che normalmente sono specifici per singolo fattore di rischio (antiipertensivi, antidiabetici, ipolipemizzanti, eccetera), l’esercizio fisico ha effetti favorevoli su più fattori di rischio contemporaneamente.

L’esercizio fisico, inoltre, determina un aumento della funzionalità cardio-polmonare e della forza muscolare (con una maggior capacità di svolgere le attività quotidiane), riduce il rischio cardiovascolare e migliora la qualità di vita.

Nel paziente iperteso sembrano essere ottenibili, attraverso un corretto programma di attività fisica, ulteriori benefici: riduzione della massa ventricolare sinistra; decremento della stiffness arteriosa; miglioramento della funzione endoteliale; miglioramento dell’assetto metabolico e coagulativo; riduzione del peso corporeo.

Equitazione integrata e benefici per bambini e ragazzi cardiopatici

Al “destriero” sono state riconosciute doti di sensibilità, di tranquillità, di capacità interpretativa, di affettività, di legame indissolubile, oltre, naturalmente, alla forza, alla gagliardia, al valore, alla perseveranza. A lui sono state legate qualità quasi “umane” e/o caratteristiche chiaramente e dichiaratamente “psicologiche”.

Proprio per questo il cavallo è stato scelto anche per attivare una applicazione terapeutica nella quale ha dimostrato doti specifiche e rilevanti: comunica una affinità con il cavaliere e dimostra la capacità di attivare un approccio differente a seconda della persona che lo cavalca e, soprattutto, se questa debole ed insicura come appunto succede con i bambini e i disabili; accetta con tranquillità e con una spiccata sensibilità le necessità e le limitazioni dei pazienti anche quando i comandi non sono del tutto adeguati; rispetta il bambino che gli sta in groppa ed evita, quasi con "intelligenza", situazioni di pericolosità, anche se questo può risultare fastidioso per lui se non addirittura molesto; esprime il proprio stato d'animo, le sue opposizioni ed i suoi rifiuti, ma sempre con tolleranza e, si potrebbe dire, con responsabilità; dimostra curiosità ed una costante partecipazione attentiva e così provoca le stesse risposte anche nei cavalieri; è ricco di energia, di sicurezza, di capacità di prestazioni delicate o intense o variabili secondo il bisogno.

Queste doti caratteristiche e “speciali” sono state sufficienti per giustificare per il cavallo la qualifica di valido terapeuta o co-terapeuta in una attività tanto complessa come è quella del trattamento rieducativo e riabilitativo dei disabili.

Le prime applicazioni nell’ambito terapeutico hanno assunto una spiccata qualità ludico-ricreativa, anche perché i bambini ed i ragazzi scoprono un particolare piacere nel cavalcare e sentimenti di superiorità guardando dall’alto in basso.

Il cavalcare rinforza le potenzialità motorie, stimola le facoltà intellettive (attenzione, memoria, concentrazione); richiede stabilità emotiva e dell’umore; obbliga ad un comportamento tranquillo ed, infine, potenzia la volontà di stabilire una relazione positiva con il cavallo. Questo, seppure docile, tollerante e "addestrato", è pur sempre un animale che non tollera comportamenti strani e gesti incoerenti, non viene a compromessi come invece fanno i caregivers.

Tutte queste osservazioni hanno influito per cercare di organizzare su basi precise e scientifiche il lavoro del terapista che interviene ogni qualvolta sia necessario mediare e favorire la canalizzazione delle pulsioni aggressive del paziente o diminuirne il livello dell’ansia e della tensione.

Il cavalcare rinforza le potenzialità motorie, stimola le facoltà intellettive (attenzione, memoria, concentrazione); richiede stabilità emotiva e dell’umore; obbliga ad un comportamento tranquillo ed, infine, potenzia la volontà di stabilire una relazione positiva con il cavallo.

L’equitazione Integrata può essere intesa, nel caso di bambini affetti da patologie croniche, non come recupero di fronte ad una malattia, ma come strutturazione di un intervento che supporta l’autosoddisfazione, il senso di essere presenti nel mondo con le proprie capacità e potenzialità, le dinamiche dell’autostima e dell’autoidentificazione, l’integrazione sociale e, in ultima analisi, la qualità del vivere.

Il lavoro con il cavallo, per quanto riguarda i nostri utenti cardiopatici, risulta avere diverse valenze:

• terapeutiche: stimolare la crescita personale e l’acquisizione dei prerequisiti indispensabili per l’inserimento e l’integrazione sociali e che richiedono una integrazione armonica e dinamica tra le pulsioni, le emozioni, gli affetti e le capacità intellettivo-cognitive.
• riabilitative: indurre o ripristinare le capacità funzionali (nella loro singolarità e/o nella loro complessa interazione), utili e necessarie per organizzare i sistemi adattivi e/o equilibrativi, necessari nella relazione con gli oggetti della realtà e nelle dinamiche intrapsichiche ed interpersonali. Il significato della ri-abilitazione, non si riferisce solo al fatto di recuperare funzionalità perdute, ma anche ad acquisire e/o a far acquisire una speciale modificazione delle abilità per renderle più atte all’obiettivo e/o meno inadatte o inadeguate. Proprio per questo la riabilitazione si riferisce alla disabilità che non è mancanza, ma, piuttosto, diversità, differenza, inadeguatezza.
• educative: ridare al paziente la gioia di vivere che si fondamenta nell’autosoddisfazione, ma anche nel senso di sé e nell’autovalorizzazione e nell’integrazione sociale, intesa come elemento fondante della persona e della sua “umanizzazione”. Tutto ciò significa superare i preconcetti, le inibizioni e gli atteggiamenti negativi e preclusivi che il soggetto assume partendo dalla considerazione della sua diversità, dalla disabilità e dalle fantasie suscitate dal cambiamento e/o dalla crescita.

I benefici del lavoro con il cavallo sono molteplici e riguardano diverse aree, che nel ragazzo affetto da cardiopatia congenita necessitano di un lavoro specifico al fine di farle evolvere in modo armonico.

In particolare i benefici si sono notati:

• per ridurre le tensioni emotive e quegli stati di emotività libera che inducono blocchi o disarmonie nelle capacità superiori;
• per attivare uno sviluppo armonico delle dinamiche affettive che, rispondendo alla qualità della relazione ed alla primazia dei valori, donano equilibrio di altruismo, di generosità, di rispetto e di aiuto reciproci;
• per raggiungere un adeguato sviluppo cognitivo e delle capacità analiticodeduttive, del problem-solving, della pianificazione dell’agire in funzione non solo del qui ed ora, ma anche delle programmazioni per il futuro.

L’Equitazione Integrata interessa diverse aree:

1) Sviluppo e potenziamento muscolare: l’utilizzo del cavallo porta a sviluppare la muscolatura assiale (tronco e collo) con notevoli miglioramenti dell’equilibrio statico e dinamico, della stazione eretta, dei movimenti del tronco ed anche delle gambe e delle braccia.( Nel caso di bambini con cardiopatia congenita, in seguito agli interventi , il bambino tende a sviluppare una posizione antalgica che prevede un’incurvatura della schiena e delle spalle.)

2) Orientamento spaziale: muoversi nelle quattro direzioni e raggiungere determinati punti che costituiscono uno schema geometrico, compiere linee rette, curve o sinusoidali, stimolando l’equilibrio, inducono una presa di coscienza di uno spostamento nello spazio e di un orientamento spaziotemporale.

3) Abilità visuo-spaziali semplici e complesse: il cavalcare è un vero equilibrio di coordinamenti dal momento che, accanto a quello del corpo per mantenere il tronco eretto e adeguatamente flessibile per permettere l’equilibrio dinamico, c’è anche quello che riguarda le gambe e le braccia. Il controllo oculare della posizione degli arti, dei piedi e delle mani nel loro rapporto con le redini, le staffe, il cavallo, lo spazio è un vero equilibrio di coordinamenti sensoriali e muscolari. La percezione di queste dinamiche porta ad un tale arricchimento emotivo e cognitivo che, per la necessità di essere continuamente modificate ed adeguate alla situazione, risultano importantissime per lo sviluppo della coscienza di Sé e per la "scoperta" delle proprie potenzialità, capacità e determinazione.

4) Integrazione relazionale: il timore iniziale induce una particolare concentrazione ed attenzione che risultano centrate sulla relazione.

5) Aumento dei canali comunicativi e relazionali: Superate le logiche risposte di tensione e d’ansia, i ragazzi hanno attivato modelli comunicativi verbali e non verbali che sono serviti a trasmettere un profondo senso di soddisfazione e di partecipazione attiva. La possibilità di praticare un’attività come l’equitazione serve inoltre: da stimolo per superare sensi d’inferiorità e d’inadeguatezza; come soddisfazione personale e auto-gratificazione; a sperimentare nuove forme di relazioni sia con gli operatori adulti sia con i compagni che formano il gruppo di lavoro in campo.

6) Inserimento nell’attività individuale e di gruppo: L’organizzazione Del lavoro in maneggio tiene conto delle necessità di arrivare ad un attivo lavoro di gruppo per stimolare le spinte alla socializzazione attraverso la visibilità, l’organizzazione spazio-temporale, il rispetto delle regole, il senso regolatore dell’integrazione in attività nelle quali predomina il rispetto delle norme, dei
tempi d’esecuzione, delle priorità e dell’organizzazione temporo-spaziale. Anche il lavoro in gruppo è importante per sviluppare il senso del rispetto dei tempi e delle reattività degli altri che sono la base per il feedback, l’interazione, la reciprocità e, quindi, l’accettazione di tutte le dinamiche affettivi -relazionali.

7) Sviluppo del problem solving: La capacità di affrontare con spirito positivo, attivo e creativo la realtà del mondo circostante è una funzione fondamentale nell’organizzazione del senso di valere e di essere adeguati ai compiti ed alle funzioni

8) Migliorare le coordinazioni di base per riorganizzare la conoscenza dello schema corporeo: il lavoro con il cavallo stimola queste funzioni inserendole anche in un’organizzazione spazio-temporale che include: il sé, il cavallo, l’operatore e l’ambito del maneggio.

Per quanto riguarda i bambini con cardiopatia congenita, i benefici dell’andare a cavallo, sono quindi la possibilità di svolgere un’attività fisica strutturata che influenza positivamente la funzionalità motoria e il tono dell’umore, ovvero la qualità della vita, sfrutta anche la presenza dell’animale e l’inevitabile relazione che con esso si sviluppa.

Altra attività basilare del lavoro con il cavallo è il governo e tutte le attività a terra che mirano  a sviluppare l’organizzazione e la coordinazione motoria, ma, soprattutto, ad arricchire l’esperienza affettiva, attraverso il rapporto con l’animale. Questa attività è stata prevista anche per poter inserire dei ragazzi che, per loro problematiche (soprattutto fisiche), non avrebbero potevano essere messi in groppa per cavalcare.

L’attività svolta a terra consiste in:

• riassetto del cavallo;
• manutenzione dei finimenti e delle selle;
• riordino delle stalle e degli ambienti annessi;
• preparazione e somministrazione degli alimenti;
• organizzazione delle sedute di ippoterapia in tutti i suoi aspetti: organizzativi; programmatici; preparazione del cavallo con i finimenti appropriati ed anche il suo adattamento emotivo attraverso sgambature ecc.
• reciproco scambio emotivo-relazionale con gli animali e con gli altri operatori;
• sicurezza di sé, volontà e tenuta sulle mansioni e sui compiti;
• percezione e rappresentazione del proprio corpo nelle sue parti (schema
• corporeo), nelle sue specifiche funzioni, nelle potenzialità, nel senso di
• piacere che il rapporto con il proprio corpo può dare;

Il soggetto posto a lavorare con il cavallo deve superare molte difficoltà e ostacoli con un lavoro che, se da un lato può assumere aspetti ludico-ricreativi, per altro
impone una completezza psicomotoria, molto equilibrio emotivo, capacità cognitive e di apprendimento, disponibilità educative.

La pulizia del cavallo comporta saper usare correttamente la striglia, la brusca, il bruscone, il nettapiedi, il pettine, la spazzola, il raschietto, l’acqua. Tutti
strumenti che richiedono conoscenza, abilità, coordinazione, forza, equilibrio, precisione, ma anche un trasporto affettivo verso il cavallo, un valido senso di sé
per superare paure e sensi di incapacità, una sensibilità spiccata insieme a coordinazione motoria e capacità di adattamento.

Questa attività che ha molte caratteristiche di “maternage” è particolarmente importante per far sviluppare un senso di:

• adattamento;
• dedizione al compito ed all’animale;
• consapevolezza di essere in grado di assolvere un compito;
• capacità per realizzare una “relazione” che comporta una reciproca accettazione e che, quindi, può dare veramente soddisfazione e autovalorizzazione.

La nostra esperienza

Per quanto riguarda la nostra esperienza nel Reparto di Cardiochirurgia dell’Istituto G. Gaslini, risulta evidente che l’attività fisica apporta dei benefici non solo all’apparato cardio-circolatoria e alla tolleranza dello sforzo, ma si è rivelata un ottima stategia per migliorare il tono dell’umore dei bambini cardiopatici, la loro socializzazione, l’immagine che hanno di sé e le relazioni famigliari.

Con la nascita di un bambino cardiopatico la famiglia subisce un forte trauma, il rischio è che si sviluppino relazioni patologiche nei confronti del figlio che viene vissuto come malato e diverso dagli altri. Questo provoca, molte volte , nei genitori delle reazioni di iperprotezione e chiusura nei confronti del mondo esterno che appare ostile.

Il risultato è che al bambino vengono vietate tutte le attività fisiche, con la collusione delle strutture territoriali come scuole e palestre che sono terrorizzate da queste patologie cardiache, con conseguente impoverimento delle sue relazioni sociali e con ripercussioni negative sull’immagine di sé e sull’autostima.

Già da qualche anno abbiamo iniziato un programma di riabilitazione graduale allo sforzo in collaborazione con cardiologo, medico sportivo e psicologa che prevede un programma di esrcizi personalizzati per il bambino e la famiglia e che vengono monitorati a distanza.

Il programma prevede un’intensificazione dell’attività fisica del bambino in base ai suoi progressi e ai risultati cardiologici fino ad arrivare allo svolgimento di vere e proprie attività sportive anche se a livello amatoriale.

I risultati ottenuti sono soddisfacenti sia sotto un profilo medico sia sotto un aspetto più psicologico e relazionale, tanto che ci hanno incoraggiato ad amplificare il progetto introducendo l’opportunità dell’inserimento in palestre, ovviamente con la nostra supervisione, e di attività sportive come l’equitazione integrata.

Da alcuni giorni abbiamo iniziato il lavoro in maneggio con i bambini affetti da cardiopatia ed il risultato, sebbene iniziale, è già fantastico.

I ragazzi che stiamo seguendo attualmente sono iscritti alla scuola media e sono arrivati da noi con problemi motori, movimenti impacciati, di socializzazione, si rifiutano di avere contatti extrascolastici con coetanei, e di comunicazione, di solito non rispettano i tempi di comunicazione degli altri o non sanno sostenere un dialogo con coetanei.

Già dal primo incontro i ragazzi, incontrati individualmente  con la presenza dei genitori, si sono trovati inseriti in un ambiente composto da persone di età diverse, al maneggio erano presenti ragazzine delle medie, delle superiori, adulti e bambini delle elementari. Il lavoro si è svolto esclusivamente a terra coinvolgendo i ragazzi con cardiopatia, i genitori e gli altri  ragazzi presenti. Il gruppo di lavoro ha funzionato benissimo e si è subito instaurata una relazione basata sull’argomento cavalli, grooming e animali in genere. E’ stato bellissimo veder collaborare tutti insieme e i ragazzi con più esperienza hanno coinvolto i principianti in modo spontaneo. I genitori dei ragazzi con cardiopatia, hanno così avuto l’opportunità di defilarsi e lasciare i loro figli nel gruppo dei pari.

C’è stato anche un momento di lavoro individuale, durante il quale ho scelto di portare una delle cavalle a passeggiare con la longhina, aiutata dal ragazzo che in quel momento usufruiva dell’intervento: questo momento è stato molto importante per riuscire a creare un momento di intimità sia con la cavalla sia con me ed è stato sfruttato per elaborare le emozioni provate durante la giornata.

A breve entreranno a far parte della nostra scuderia un asino dell’Amiata di nome Gigio e un pony falabella di nome Golia entrambi di 1 anno e che ci permetteranno di iniziare a lavorare anche con bambini in età prescolare( in previsione di iniziare a lavorare con i bambini affetti da autismo a breve tempo dopo la comunicazione di diagnosi).

Il progetto intende prendere anche una piega scientifica , in modo da poter valutare i miglioramenti avvenuti in seguito al programma offerto, quindi si prevede a breve l’uso di test che riescano a valutare la qualità della vita e le abilità fisiche e relazionali da somministrare all’inizio e alla fine del ciclo di incontri. I risultati di tali test ci aiuteranno a comunicare l’impatto positivo che questi tipi di interventi hanno sull’utente a tutta la comunità scientifica

La psicologa, Dr.ssa Barbara D'Ulivo