giornata modiale delle cardiopatie congenite

Lui è Maverick, oggi 15 mesi.
Alla morfologica il mondo ci crolla addosso, abbiamo già due bimbe e l’opzione che qualcosa potesse andare storto nella terza gravidanza non ci era mai neanche passato per la testa. E invece “signora c’è un piccolo problema”. Diagnosticano un ampio Div+bicuspide+calibro aortico lievemente aumentato. Maverick nasce come Pollicino il 27.11.2019, minuscolo ma con una forza immensa. La cardiopatia però era solo l’inizio. Coi mesi escono fuori altri problemi. Finisce in sala tre volte in un anno… l’anno del COVID.
Ma Maverick ride sempre, ha una grande voglia di vivere, e dove fa fatica ad arrivare… si ingegna e aggira l’ostacolo perché, oggi che tanti problemi li abbiamo risolti e tanti altri li stiamo affrontando, abbiamo capito che nulla va dato per scontato. Ogni giorno è prezioso, ogni piccola conquista va goduta a pieno

(3 marzo 2021)

Voglio che anche la storia ed il sorriso di Alessio siano la forza ed il coraggio per tanti bimbi e mamme che stanno attraversando un momento così delicato da cui si esce più forti che mai.
È un bimbo operato a cuore aperto nel mese di novembre quando aveva solo 2 mesi e mezzo…. l’intervento è avvenuto presso l’ Istituto Giannina Gaslini
. Aveva un DIV abbastanza grande tra i ventricoli del cuore ed ha fatto anche la chiusura del dotto di botallo. Ora è un bimbo sano e tanto forte, oltre che un simpaticone!

(26 febbraio 2021)

Sling polmonare dell’arteria sinistra. Ha fatto il primo intervento di reimpianto dell’arteria polmonare a 4 mesi, un angioplastica con palloncino della stessa a 8 mesi, e l’11 febbraio di quest’anno gli hanno posizionato uno stent nella stessa arteria.. la strada è lunga ma lui ci dà una forza incredibile, è un vulcano di allegria e vivacità. 3 anni di grandi prove ma lui è sempre stato forte come un vero guerriero… È simpaticissimo, si sveglia con il sorriso tutti i giorni, ti trasmette serenità e grande capacità di superare tutto, è il nostro amore”
Inoltre ci spiega anche: “Quando è nato Nicola, qui in Sardegna dove abitiamo noi, nessuno capiva cosa potesse avere, tutti mi dicevano “bronchiolite” perché il suo respiro era sempre affannato. Quando poi siamo arrivati a Genova e ci hanno dato la diagnosi siamo sprofondati nel buio più totale.. noi diciamo sempre che siamo rinati il 16 aprile del 2018 insieme a lui (data del primo intervento che gli ha salvato la vita). Lui in tutto ciò è sempre stato molto forte nonostante avesse 4 mesi. Oggi è davvero un vulcano di allegria, pazzia e vivacità. Nonostante abbia da poco fatto il 3° intervento, sembra sempre che lui sia capace di accettare tutto con grande coraggio.
Il significato di Nicola è guerriero e lui lo è davvero”

(10 marzo 2021)

Ciao sono Giulia, 3 anni e 3 interventi a cuore aperto… Sono nata presso l’Istituto Giannina Gaslini. A 6 mesi ho subito i primi 2 interventi nel giro di nove giorni che sarebbero dovuti essere risolutivi, ma a 2 anni durante una visita di routine il medico scopre che il mio cuoricino stava facendo nuovamente i capricci… i battiti si stavano fermando! Terzo intervento a cuore aperto con impianto di pacemaker. Nonostante tutto sono una bambina #solare, #determinata e piena di vitalità.

(2 aprile 2021)

Jacopo oggi ha 2 anni ed è il nostro guerriero dal cuore d’oro e pieno di energia! È nato con DIV e coartazione aortica e all’età di 3 mesi ha subito un’operazione a cuore aperto per la correzione. Jacopo ci ha insegnato ad amare la vita e ad affrontarla con il sorriso sempre Questa esperienza ci ha fatto conoscere un mondo a noi fino ad allora sconosciuto e tutti i meravigliosi angeli che hanno ridato la vita a Jacopo e a noi per la seconda volta Non finiremo mai di ringraziare dalla prima persona all’ultima che abbiamo conosciuto all’ospedale Gaslini, per tutto quello che hanno fatto per noi e per il coraggio che ci hanno dato fin da quando Jacopo era nella mia pancia…Grazie di cuore!

(15 marzo 2021)

Sono la mamma di una fallottina operata a 4 mesi, ora ha 8 anni ed è una forza della natura. Viola è una bimba super sportiva, pratica sci, nuoto e pattinaggio a livello agonistico. È super seguita dai medici per poterle anche permettere di seguire la sua grande passione che è il pattinaggio. Vorrei dare speranza a tutte le mamme perché, anche se si nasce con una cardiopatia congenita, con i dovuti controlli i bimbi possono comunque praticare sport in sicurezza”

(11 marzo 2021)

Claudio, 43 anni, Ventricolo unico-Atresia della tricuspide. 2 interventi a cuore aperto, una 5 mesi e l’altro a 10 anni.
Ho 2 figlie stupende, amo cucinare, bere vino e mangiare pane e salame in buona compagnia

(15 febbraio 2021)

Vedo tantissime foto di bimbi seguiti al Gaslini, anche mia figlia è un po’ figlia loro, è seguita dalla CCV da quando aveva 2 mesi! Grazie a loro Simona compirà 19 anni, dopo 4 interventi cardiaci”

(15 giugno 2021)

Ecco a due anni esatti dal suo intervento la storia del mio Sergio, il mio tenace guerriero che il 12 febbraio ha compiuto 2 anni.
Ma per me il suo compleanno è oggi, giorno in cui gli angeli del Gaslini gli hanno dato la possibilità di vivere e crescere in spensieratezza.
Diagnosticata alla morfologica una TGA semplice, poi complicata alla nascita da trombofilia, drasticamente calò il gelo. Le possibilità di riuscita dell’intervento dal 90% scesero al disotto del 50% ed il 28 febbraio 2019 fu il giorno più lungo della mia vita. Trascorsero lunghissime 9 ore, il primario uscendo sembrava sconvolto. Non ero fuori ad attendere il mio campione perché tra le braccia avevo il suo gemellino con cui trascorsi, tra lacrime e preghiere, tutta l’agognante attesa.
Con il suo papà, ad attendere il verdetto erano presenti anche una mamma ed un papà, genitori di un altro piccolo guerriero nato un giorno prima rispetto al nostro Sergio, con la stessa cardiopatia e lo stesso calvario vissuto prima del nostro.
Abbiate coraggio cari genitori, abbiatene sempre e comunque.
Questi bimbi nascono per davvero con una marcia in più.
Nel mese delle cardiopatie congenite ho pensato di portare la nostra testimonianza, per sempre riconoscenti di essere tornati a vivere grazie al Gaslini e a tutta l’equipe di cardiochirurgia

(1 marzo 2021)

Buon giorno, sono la mamma di Sebastiano Devoto, nato a lavagna il 26 dicembre del 2020 con atresia della valvola polmonare a setto intatto. Il nostro bimbo è nato alle 7.50 del mattino ed alle 8.25 si trovava già presso l’ospedale Gaslini nel reparto di terapia intensiva, con misere speranze di riuscire a sopravvivere. Il 30 dicembre del 2020 ha subito il primo dei tre interventi a cuore aperto, svariati esami invasivi, circa 20 giorni con lo sterno aperto e, nonostante la riuscita di questi, il suo corpicino molto debole non riusciva a reagire. Sebastiano è stato sottoposto alle cure della macchina Ecmo (circolazione extracorporea) per 12 giorni lunghissimi, sino a quando il Dottor Moscatelli ci ha dovuto convocare e con tutto il dolore del mondo ci ha comunicato che avrebbero dovuto staccare il macchinario perché stava diventando accanimento terapeutico. Miracolosamente, però, il cuore di Sebastiano ha iniziato a reagire e a “funzionare” anche senza ecmo, dico miracolosamente perché nei giorni precedenti i dottori hanno provato mille volte a staccare la macchina ma il nostro bimbo non riusciva a farcela. Ad ora non riesco ancora a crederci ma dopo cinque mesi lunghissimi, all’ultimo controllo, il ventricolo destro, che era seriamente compromesso, dà grandi speranze. Certamente la strada di Sebastiano non sarà facile ma meno turbolenta dell’inizio della sua piccola grande vita.

Cogliamo l’occasione per ringraziare fortemente e calorosamente tutta l’equipe di cardiologia, cardiochirurgia e del reparto di terapia intensiva nel quale Seba ha soggiornato per circa 100 giorni.
Siete stati i nostri angeli!

In quei mesi lunghissimi, dove regnava il silenzio e il rumore del monitor, siete stati per noi fonte di grande speranza, abbiamo letto le storie di tutti i bimbi che come Sebastiano hanno dovuto lottare per far parte di questo mondo, è bello sapere che non siamo soli.”

(17 giugno 2021)

Ciao sono la mamma di Ricardo Andrés, ha 6 anni ed cardiopatico. E’ affetto dalla sindrome di shone, ha difetti interventricolari multipli. DIA. Displasia mitralica polmonare. 1 intervento al cuore il 9/04/2014.
Lui ora sta bene… fa la prima elementare ed è tremendo, non sta un momento tranquillo! vi saluto e ringrazio gli infermieri di ccv. Ero ragazza e sono state bravissime, grazie

(19 febbraio 2021)

Al 5 mese di gravidanza mi consigliano di abortire perché secondo il “medico” il cuore del bimbo era messo talmente male che non sarebbe sopravvissuto al parto, parte il nostro viaggio. Con il procedere della gravidanza dicono che il bimbo è operabile e la diagnosi si ridimensiona.
Riccardo nasce nel 2013 e viene operato a 8 giorni di vita e nemmeno 3 kg di peso.
coartazione e bendaggio polmonare per 3 div
A quasi 4 mesi Riccardo sta male e andiamo d’urgenza in ospedale. In seguito ad 1 cateterismo non riuscito a fine novembre viene operato di nuovo per: debendaggio, chiusura div, plastica polmonari
Rimane con una stenosi della valvola mitralee valvola aortica bicuspide.
Oggi sta bene ma è comparsa una fistola sopravalvolare mitralica che conferma dopo tanti dubbi la sindrome di shone.
Riccardo ora sta bene e non prende medicine.
Ha subito altri interventi per altri problemi in totale sono 7 interventi in 6 anni.
Riccardo è forte sensibile, solare, simpatico e ogni giorno mi insegna come si fa a vivere.

(27 febbraio 2021)

Vorrei condividere la storia di mia figlia, Nicole (6 anni) arco aortico destro, ampio div, succlavia retroesofagea reimpiantata e anello vascolare completo. Operata a 4 mesi a cuore aperto, complicazione post operatoria con paralisi bilaterale delle corde vocali, 54 giorni di terapia intensiva. Ora nel complesso sta benone, anche se ha diversi disturbi, fa le sue cure. Lei è una forza della natura, determinata, curiosa, solare, unica, una bambina speciale che ci riempie la vita di gioia

(16 febbraio 2021)

Mi chiamo Erica e sono la mamma di Moreno, nato il 12 febbraio 2015 con una diagnosi prenatale di cuore monoventricolare di tipo sinistro a doppia entrata. Purtroppo la sua malformazione è di quelle per le quali ci sono solo interventi palliativi, perché la chirurgia non è ancora in grado di ricostruirgli quel mezzo cuoricino mancante…
Il primo anno di vita è stato durissimo: primo intervento a 40 giorni, Glenn a 7 mesi, con un decorso costellato di complicazioni che ci ha costretti a quattro mesi di ospedale e a uno svariato numero di interventi, sia in cateterismo che in chirurgia tradizionale. Per fortuna eravamo al Gaslini, non fosse stato per loro Moreno non sarebbe più qui… E invece è un vulcano di energia e dolcezza, un bimbo intelligente e sveglio. E anche un po’ monello…
Dopo 5 anni passati piuttosto tranquillamente si avvicina il momento in cui dovremo affrontare nuovi ricoveri ed operazioni, chissà cosa ci riserverà il domani…
Quando decidi di mettere al mondo un bimbo come il mio è come se scommettessi sul futuro. La fiducia nella medicina e i sorrisi delle persone che sanno e capiscono ti spingono ad essere forte. Ci sono i momenti bui, è innegabile… Ma la serenità con cui Moreno affronta ogni visita e la felicità con cui vive ogni attimo danno la forza necessaria per affrontare le difficoltà.

(2 marzo 2021)

Lui è il nostro amore grande… Matteo, 9 anni. Tetralogia di Fallot, un intervento a poco meno di 5 mesi di vita al Gaslini. L’energia di questi bambini è sorprendente. Sono bambini speciali perché hanno dovuto combattere sin dal primo giorno di vita, ma la grinta e l’allegria che hanno è fantastica e fa dimenticare tutta la paura di quei giorni interminabili.

(4 marzo 2021)

Lorenzo 5anni, bicuspidia della valvola aortica con steno-insufficienza grave… A 45 giorni di vita doppio cateterismo con palloncino presso l’Istituto Giannina Gaslini grazie alla meravigliosa equipe di cardiochirurgia…
È un bambino solare, pieno di vita e con tanta voglia di fare… Al passo con tutti i suoi amichetti ai quali non rinuncia mai…
In attesa di altri interventi, il più tardi possibile, lui si gode a pieno la sua infanzia come è giusto che sia.

(17 febbraio 2021)

Mi chiamo Lorena 31 anni e vengo da Genova. La mia cardiopatia congenita è Trasposizione dei grossi vasi. Ho subito 4 interventi invasivi nel corso della vita ed altri esami semi invasivi. Sempre circondata dall’amore dei miei genitori, dei miei fratelli e dei miei amici di vita. Porto le miei cicatrici con coraggio e umiltà, senza di loro non avrei la forza che ho adesso nell’affrontare la quotidianità della vita. Ed è grazie a loro che scelgo ogni giorno di essere una donna migliore. Nella mia storia vorrei anche aggiungere un particolare a tutto lo staff di cardiochirurgia dell’ Istituto Giannina Gaslini degli angeli che ci salvano ogni giorno.

(18 febbraio 2021)

JASON é un bambino nato con cardiopatia congenita (ATRESIA POLMONARE A SETTO INTATTO).
Jason ha avuto 4 interventi, ed è un ragazzino solare e coraggioso.E’ nato il 02/12/2005 a Roma, adora andare in bicicletta e ha un passione per il teatro e il cinema. La frase che lo rappresenta di più e’:
“non importa quante volte cadi…l’importante è trovare sempre la forza di rialzarsi”.

(21 febbraio 2021)

Gabriele oggi ha 2 anni, dopo la mia prima bimba, un parto prematuro e 2 aborti, ho deciso di farmi seguire dal Dott. Paladini per l’ennesima gravidanza.. procede più o meno tutto bene quando alla morfologica lui dopo un po’ dice “Signora il bimbo ha una stenosi della valvola polmonare, ma non si preoccupi fino a quando è nella pancia sarà al sicuro”. Beh, a 7 mesi, dopo una giravolta nella pancia, il monello ha deciso di rompere il sacco e uscire. A 9 giorni di vita e a soli 1300 gr di peso ha fatto un cateterismo.
Non dimenticherò mai quei momenti, non dimenticherò mai il tempo infinito trascorso fuori la sala operatoria e soprattutto non dimenticherò mai l’esultanza del Dott. Marasini quando il bimbo è uscito dalla sala operatoria. “Signora ce l’abbiamo fatta, ce l’abbiamo fatta!”. Già perché loro hanno fatto un miracolo facendo un cateterismo ben riuscito, anzi super riuscito, perfettamente riuscito su di un bimbo così piccino.. infatti non ci sono cateteri e palloncini per i bimbi così piccini.

(9 marzo 2021)

Dopo tanto racconto un po’ del mio bambino, oggi sono tre anni dal secondo intervento
Sono la mamma di Francesco Higinio Primiero, nato nel 2011 con una malformazione cardiaca scoperta solo alla nascita.
Francesco Higinio è nato a Imperia alle 22.30 di un giovedì di settembre, e grazie ad un mio problema dell’utero mi dovettero fare un cesareo.
Dico grazie, perché per fortuna quella sera si accorsero che io non ero in grado di avere un parto normale, non sapendo del problema al cuore di mio figlio, lo sforzo del parto naturale lo avrebbe ucciso.
Intorno alla mezzanotte, quando tutti i miei parenti erano andati via, l’infermiera mi comunicò che Francesco Higinio era in attesa di un’ambulanza dal Gaslini, per un problema al cuore del quale non si era mai accorto nessuno durante tutte le visite fatte in gravidanza.
Arrivato a Genova al Gaslini, gli diagnosticarono una stenosi aortica critica, e lo salvarono con un cateterismo d’urgenza.
Io ho potuto raggiungerlo solo dopo quattro giorni dalla sua nascita ma non potevo tenerlo in braccio, non potevo toccarlo e morivo dentro nell’essere impotente.
Lui ha combattuto con tutte le sue forze, si è aggrappato alla vita e non l’ha lasciata più, nonostante tutte le complicazioni.
Come ogni bambino cardiopatico, le visite sono state frequenti e continue, ogni settimana, ogni mese e per sei anni e mezzo gli stessi valori, le stesse diagnosi, tutto uguale; non male ma neanche bene.
Nel 2018 la svolta, l’esigenza di operarlo e la sua condizione fisica idonea all’intervento.
Il diciotto giugno del 2018 Francesco è stato sottoposto ad un intervento di Ross e miectomia, per cercare di risolvere la sua stenosi aortica severa.
Il mio guerriero è stato sdraiato su quel letto d’argento per dodici ore, sotto le mani d’oro di quei dottori a cui devo tutto.
Colgo l’occasione per ringraziare tutto lo staff del padiglione 17 e del padiglione di giorno che da 9 anni ci fanno sentire a casa!
Dopo l’intervento sono stati giorni e settimane dure, ma dopo solo un mese e qualche giorno lo hanno dimesso con grande entusiasmo e soddisfazione di tutte le super Tate e i dottori del reparto!
Ad oggi Francesco è un bambino che sta meglio.
I suoi controlli al Gaslini continuano, ma durano qualche ora e con tempi più lunghi tra una visita e l’altra.
Francesco, oggi, non è più sottopeso e con le occhiaie profonde che per sei anni lo hanno accompagnato.
Francesco è un bambino che da qualche anno svolge una vita simile a quella dei suoi coetanei.
Francesco sa di essere un guerriero e che queste battaglie non sono ancora finite, ma mostra fiero la sua cicatrice, sorride ed è grato, ed io insieme a lui.
Grazie a chi appena nato lo ha salvato, grazie a chi tre anni fa gli ha migliorato la vita!
Grazie anche a questo gruppo, leggere dei vostri guerrieri mi ha fatto sentire meno sola, più sicura.
Vi ringrazio e vi abbraccio tutti.

(18 giugno 2021)

Edoardo è affetto da ipoplasia estrema dell’arteria polmonare sinistra ed stato sottoposto a numerosi interventi, ma nonostante questo è un amore, un continuo vulcano di energia e forza. Noi lo chiamiamo il nostro grande guerriero…corre, canta, balla, ride e parla come un gentiluomo. Insomma il miracolo della vita!
Insieme a suo fratello e alle sue sorelline ci danno gioia. Il cammino sarà luminoso per lui e sappiamo di dover affrontare altri interventi ma all’
Istituto Giannina Gaslini
ci sentiamo al sicuro.

(22 febraio 2021)

Sono la mamma di Benedetto, un bimbetto di 13 mesi nato al Gaslini il 25 marzo 2020, arrivando direttamente e appositamente dalla Sicilia sapendo già in gravidanza della cardiopatia. Benedetto è nato con truncus di tipo 1, con un div e interruzione arco aortico operato per la prima volta a 9 giorni di vita. Un intervento di 6 ore passato con molta ansia perché non era una correzione semplice, alla fine però è andato tutto bene. A quel punto rimaneva la valvola aortica che non funzionava del tutto, i medici ci hanno detto che avrebbero dovuto sostituirla più avanti. Ovviamente pensavamo molto più avanti, invece arriva il momento del 2° intervento a cuore aperto per sostituire la valvola con una meccanica ad un bimbo di 8 mesi. Dopo l’ennesimo lungo intervento andato bene è stato trasferito in rianimazione ma dopo una settimana, quando iniziavamo più o meno a tranquillizzarci, ci cade il mondo addosso perché ci chiamano dicendoci che c’è stata un’emorragia. Dopo 15 giorni dall’intervento l’hanno dovuto riportare in sala operatoria per riaprirlo e controllare la perdita di sangue. È stato molto difficile, Benedetto è stato un mese in rianimazione, quando finalmente è passato in semintensiva era ancora sotto sedativi. È stato molto difficile vedere mio figlio impazzito per la mancanza dei sedativi ma è passato subito con la vicinanza della sua mamma.

Vi racconto la mia storia con un po’ di ansia e paura però possiamo dire che ce l’abbiamo fatta anche stavolta. Tutto questo grazie al Gaslini, centro eccellenza, tutti così bravi. Il nostro salvatore è stato il Dottor Pomè”

(4 maggio 2021)

Lei è Aurora, la nostra piccola grande guerriera… operata appena nata al cuoricino per un difetto interventricolare e poi di nuovo a 4 anni per una stenosi sub aortica. Adesso sta bene e facciamo regolari controlli annuali al
Istituto Giannina Gaslini
il “posto” dove gli hanno ridato la vita e per questo gli saremo sempre grati.
un forte abbraccio a tutte le persone che giornalmente vivono queste emozioni e queste paure e a tutti i nostri piccoli che combattono già dalla loro tenera età per vivere.

(25 febbraio 2021)

Antonio 11 anni stenosi aortica congenita. Tre anni fa è stato operato a cuore aperto, intervento di Ross più sostituzione dell’aorta ascendente…è un bambino fortissimo pieno di vita anche se con “affaticamento e limitazioni” ha tanta voglia di scoprire il mondo e conoscere gente nuovanon si ferma mai! è lui che da coraggio alle persone che sono in difficoltà con il suo splendido sorriso! Il gigante “orso baloo.

(23 febbraio 2021)

Alberto è nato il 20 ottobre del 1998 dopo una gravidanza abbastanza tranquilla, super controllata e vissuta con serenità da una mamma quarantenne in attesa del suo quarto figlio.
Alla nascita Alberto, nato con un parto velocissimo e tranquillo, dimostra purtroppo una sintomatologia seria.
Trasferito d’urgenza al Gaslini, dove arriva già in condizione precarie, ha la fortuna di incontrare sulla sua strada il Dottor Marasini che con un tempestivo intervento di emergenza lo mette in condizione di superare una notte terribile, segnata da diversi arresti doppio pneumotorace e numerose altre complicazioni.
Dopo alcuni giorni passati in rianimazione Alberto viene trasferito in semintensiva, dove è seguito fino al giorno dell’intervento.
A 14 giorni dalla nascita Alberto, affetto da trasposizione delle grandi arterie con div e arteria coronarica unica, viene operato dal grandissimo Professor Zannini e dalla sua équipe.
Da allora tutto è stato in discesa, Alberto è cresciuto come tutti i bambini nati senza problemi, certo i primi anni sono stati un po’ più duri ma poi la sua vita è proseguita serena ed oggi è un ragazzone di 80 kg alto un metro e ottanta che vive pienamente la sua giovinezza.
Ricordo benissimo i suoi primi 30 giorni, il mio dolore per le sue sofferenze, il non poterlo proteggere da tutto quel male mi feriva profondamente ma quel che più mi preoccupava era non sapere come sarebbe stata la sua vita e quali difficoltà avrebbe dovuto affrontare.

Ecco perché vi scrivo: vorrei che la mia testimonianza arrivasse a quelle mamme che oggi affrontano le mie paure di allora, il mio dolore e le mie ansie.
Un abbraccio a tutte le mamme e la mia immensa gratitudine a tutto il personale sanitario”

(3 maggio 2021)