Con l’acronimo inglese GUCH (Grown Up Congenital Heart) si identificano le persone adulte portatrici di una cardiopatia congenita in storia naturale o già sottoposta a chirurgia correttiva.
Si stima che, grazie ai progressi tecnico-assistenziali della cardiologia e della cardiochirurgia avvenuti negli ultimi 30 anni, oggi circa l’80%-85% dei nati vivi con cardiopatia congenita raggiunga l’età adulta e diventi un paziente cosiddetto GUCH.
In Italia, si stima che ogni anno circa 3.200 nuovi pazienti GUCH si presentino sulla scena clinica. Di questi, almeno il 50% è affetto da cardiopatie “moderate” o “complesse”.
Indipendentemente dalla maggiore o minore complessità della loro patologia, questi soggetti necessitano di una specifica e stretta osservazione clinica perché la grande maggioranza di essi è a rischio di scompenso cardiaco, morte improvvisa aritmica e molti necessitano di interventi o reinterventi cardiochirurgici o procedure interventistiche complesse. Le aritmie, in particolare, sono una parte importante della loro storia naturale per cui spesso necessitano di interventi mirati come: impianto di pacemaker o cardioverter-defibrillatori o ablazione transcatetere.
Vi è dunque necessità di centri altamente specializzati per seguire e trattare questi pazienti che altrimenti potrebbero non trovare una adeguata soluzione ai loro problemi. Centri gestiti da professionisti altamente specializzati, di grande esperienza, con una conoscenza approfondita delle particolari malformazioni cardiovascolari che colpiscono questi pazienti; centri dotati di supporto tecnologico adeguato e in grado di fornire anche programmi di counseling specifici riguardanti la sfera sessuale, la gravidanza, l’attività sportiva, ludica e lavorativa.
Il Percorso Clinico-Assistenziale
Per garantire una presa in carico del paziente cardiopatico congenito nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta e per seguirlo successivamente nell’età adulta, nella Regione Liguria a patire dal 2013, alcune delle Strutture Sanitarie Genovesi si sono riunite a costituire la cosiddetta “Rete GUCH”.
In questo ambito, L’Associazione sostiene le iniziative sviluppate per il sostegno del cardiopatico congenito adulto contribuendo a finanziare l’attività formativa di cardiologi specializzati che operano presso l’ambulatorio GUCH della Struttura Complessa di Cardiologia-UTIC dell’Ospedale P.A. Micone che gestisce più di 500 pazienti provenienti non solo dalla Liguria, ma anche da altre regioni Italiane; il che lo inserisce tra le poche strutture dedicate del sistema sanitario pubblico a livello nazionale.
